我国加速破解罕见病诊疗用药保障之困-资讯
【资料图】
“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。昨天是第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。面对罕见病诊治的世界性难题，我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。
确诊难、缺少药、药价高，是当前罕见病诊治的三大难题。目前，全世界已知的罕见病超过7000种。
国家卫生健康委医政司委托中国罕见病联盟对近4万名全国罕见病诊疗协作网的医生开展调研，最新结果显示，近70%的医生知晓第一批罕见病目录，51%的医生开展过罕见病多学科诊疗协作。而就在4年前，超过七成医生并不了解罕见病的基础诊疗。
2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，深入开展疑难罕见病研究，在全国20余个城市组织开展培训，覆盖医生逾10万人次，提高了我国医务人员对罕见病的规范化诊疗能力。陕西、宁夏、甘肃、青海、新疆等组成中国罕见病联盟西北协作网，帮助更多的患者在“家门口”实现诊疗。
罕见病大部分由遗传因素导致，我国不断完善出生缺陷防治体系，全国婚前保健机构、孕前优生健康检查机构已有4000多家。
研究显示，在全世界范围内，只有不到5%的罕见病有药可治。无药可用，是全球罕见病患者面临的共同难题。针对罕见病“用药难”，我国对罕见病治疗药品实施优先审评审批。对于临床急需的境外已上市境内未上市的罕见病药品在70日内审结。国家药监局已累计批准60余种罕见病用药上市，数量和速度快速提升。据介绍，2022年，各级短缺药品行政管理部门核实并处置1200多种药品供应问题，为部分罕见病群体遭遇“断供”的急需药物如氯巴占等开辟绿色通道。
今年年初，一款脊髓性肌萎缩症口服药——利司扑兰，通过谈判被纳入最新版国家医保药品目录，这意味着，除了“天价救命药”诺西那生钠注射液已进入医保外，此类疾病患者实现了“有药可选”。今年已新增7个罕见病用药进医保。5年来，医保目录内药品数量新增618个，其中包括22个罕见病用药。
来源：北京晚报 据新华社
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2023-02-28 北京石景山
自媒体“吃瓜”转文不料吃官司，终审被判道歉还须精神赔偿 热推荐
2023-02-28 北京日报客户端
环球热点评！北京进一步规范广告发布行为 互联网弹出广告要能一键关闭
2023-02-28 成都商报红星新闻
搭建充分交流平台 助推校园篮球发展
2023-02-28 北京日报客户端
李想谈毛利率：豪华品牌超40% 直营20%是最低标准
2023-02-28 CNMO
浙江：宁波舟山港冲刺二月红
2023-02-28 人民网-图片频道
环球快消息！6省份农作物种质资源普查通过验收 收集一批珍稀优异资源
2023-02-28 新华网
中央财政转移支付直达基层 兜牢“三保”底线惠民生-世界球精选
2023-02-28 新华社
公务员招考热度不减，年轻人“考公”更看重什么？
2023-02-28 中国新闻网
2023“云游北京”特别直播节目再出发！一起解锁“冰丝带”的隐藏玩法—— 天天短讯
2023-02-28 北京广播电视台
天天微资讯！通州城管执法系统开展“城管开放日”活动
2023-02-28 北京青年报官网
三对跨国夫妻眼中的顺义
2023-02-28 北京青年报官网
北京今日最高气温15℃，阵风达8级，各地花粉过敏指数升高！出行请注意 热点
2023-02-28 BRTV新闻
“辣”个男人回来了？特斯拉CEO马斯克已重回世界首富
2023-02-28 CNMO手机中国
【天天聚看点】荣耀Magic5系列国行版本已上架官方商城 但价格未公布
2023-02-28 CNMO手机中国
天天热资讯！雷军：小米12S Ultra上线两倍快捷变焦 网友：有点丢人
2023-02-28 CNMO手机中国
上汽红岩杰虎H6纯电动牵引车批量交付
2023-02-28 中国产业经济信息网
首个中央企业工业互联网平台协同推进机制试点项目上线
2023-02-28 中国产业经济信息网
《北京城市更新条例》3月1日起正式实施 北京将打造更多高品质活力空间_每日观点
2023-02-28 北青都市
科学应对幼儿园“招生难” 天天观速讯
2023-02-28 中国教育新闻网
中国移动“5G+智慧农业”赋能小麦增收增产
2023-02-28 中国产业经济信息网
全球首例自然通风直接空冷燃煤发电项目1号机组投运
2023-02-28 中国产业经济信息网
中国石油：加大油气资源保障力度 为经济企稳回升蓄力赋能 环球视点
2023-02-28 中国产业经济信息网
全球观速讯丨同类型桥梁跨径世界第一！培森柳江特大桥全桥合龙
2023-02-28 中国产业经济信息网
国机集团多个制造项目取得新进展
2023-02-28 中国产业经济信息网
通讯！“辣”个男人回来了？特斯拉CEO马斯克已重回世界首富
2023-02-28 CNMO
每日速读!早报：荣耀Magic5系列海外发布 蔚来新换电站即将部署
2023-02-28 CNMO手机中国
黄景瑜快乐大本营搞笑摔跤_黄景瑜快乐大本营
2023-02-28 互联网
看热讯：北京：流感活动强度上升 甲流占99％
2023-02-28 财联社
焦点！早安北京0228：最高温15℃；13时起地铁前门站封站超7小时
2023-02-28 新京报
中银银通卡官网_中银通卡官网|世界微速讯
2023-02-28 互联网
每日短讯：理想汽车：将挑战30万到50万元区间SUV市场20%的份额
2023-02-28 智能汽车
全球速读：格林美：与奔驰中国、宁德时代进行电池回收项目合作
2023-02-28 智能汽车
“促进高质量充分就业”研讨会举办 世界观天下
2023-02-28 中国经济网
氛围感拉满，年轻人花式摆摊带来新机遇
2023-02-28 中国青年报
想选台不错的旗舰机？3999元的一加11好看又能打
2023-02-28 CNMO手机中国
怀孕可以吃羊肉吗_怀孕可以吃羊肉
2023-02-28 万能网
野鸡的做法有哪些_红扒野鸡的制作步骤是什么
2023-02-28 万能网
学校应加强晨午检和全日观察
2023-02-28 北京青年报官网
北京将打造更多高品质活力空间 世界今热点
2023-02-28 北京青年报官网
《北京市节水条例》明起实施 禁止使用5种高用水器具
2023-02-28 北京青年报官网
今年5月亮马河实现18公里滨水绿道贯通-世界微头条
2023-02-28 北京青年报官网
吃柿子的12个禁忌_吃柿子的12个禁忌熟柿子怎么保存_速看
2023-02-28 元宇宙网
OPPO Find N2系列亮相MWC 这位足球名将成海外首批用户
2023-02-27 CNMO手机中国
苦瓜肉片_关于苦瓜肉片的简介
2023-02-27 互联网
短讯！北京动物园外代客泊车靠谱吗？记者亲历：交钱泊车，然后收到违停提示
2023-02-27 不止于声
2023年“魅力北京”项目启动，石景山首钢园迎来国际面孔
2023-02-27 北京石景山
央视：北京二手房成交量大涨96％，70％被他们买走了！
2023-02-27 北京向东看
诡异！车主驾车出国，结果收到交警提醒【车停在通州】
2023-02-27 北京向东看
13.58万起 长城哈弗二代大狗正式上市 续航超1000公里
2023-02-27 智能汽车
世界微资讯！899欧元起 荣耀Magic5系列海外正式发布
2023-02-27 CNMO手机中国
一练通120分·8年级英语 全球简讯
2023-02-27 互联网
“最强锹甲”闯关被擒！北京海关在邮递渠道查获6只活体甲虫
2023-02-27 中国青年报
世界讯息：多个学校“扎堆儿”，这几招带来交通大变化
2023-02-27 1039调查团
每日快讯!北京通州区今年首场3·15教育培训课开讲
2023-02-27 北京青年报官网
太危险！女子驾驶电车高速途中突然失速 厂家：退车退款|天天讯息
2023-02-27 CNMO手机中国
环球即时看！三星把“手机墙”搬到了MWC：从S到S23系列 你用过哪款？
2023-02-27 CNMO手机中国
太危险!女子驾驶电车高速途中突然失速 厂家:退车退款
2023-02-27 CNMO
北京房山法院：“12368热线＋法官工作站”推进基层诉源治理_全球报道
2023-02-27 北京日报客户端
百余项文博案例展现科普场馆探索实践
2023-02-27 北京青年报官网
全球微头条丨IPO参考：金标股份、湖南兵器拟冲刺深市主板 润玛电子拟冲刺创业板
2023-02-27 IPO参考
北京女足再次减员 王珊珊加盟武汉女足
2023-02-27 北京日报客户端
每日讯息!华远北京子公司因25亿元开发贷款发生重大资产抵押
2023-02-27 新京报
【法治怀柔】“柔·和”解纷工作站，开启怀柔司法新模式
2023-02-27 怀柔融媒
蔚来不降价的底气！第三代换电站将从今年3月开始部署
2023-02-27 智能汽车
武汉植物园揭示猕猴桃维生素C生物合成和冷胁迫调控新机制
2023-02-27 中国网·中国发展门户网
北京今年甲流比常年来得“猛”？疾控专家答疑——_每日资讯
2023-02-27 北京日报客户端
天天报道:《中国文化产业和旅游业年度盘点报告（2022）》发布
2023-02-27 中国教育新闻网
全国首个疫苗检验单体建设项目开工，预计2024年4月竣工
2023-02-27 界面新闻
可视化碎片生成页面低代码平台 每日观察
2023-02-27 腾讯云
一加11概念机正式发布！这是全球首款主动水冷手机
2023-02-27 CNMO手机中国
世界视讯！又一性能王牌！一加Ace 2V正式官宣 四大方面颠覆行业
2023-02-27 CNMO手机中国
理想发布2022年第四季度及全年财报 营收176.5亿元
2023-02-27 CNMO手机中国
理想发布2022年第四季度及全年财报 营收176.5亿元 当前简讯
2023-02-27 CNMO
当前讯息：陈小春身高吧_陈小春身高真实
2023-02-27 互联网
全球观速讯丨三国里的神棍
2023-02-27 互联网
吉利手机两关联公司更名为星纪魅族 李书福卸任董事长|报资讯
2023-02-27 CNMO手机中国
即时看！本周五！国内油价再次迎来调整 预计下跌0.05元/升
2023-02-27 CNMO手机中国
本周五！国内油价再次迎来调整 预计下跌0.05元/升
2023-02-27 CNMO
天天热门:不吃退烧药怎么退烧_试试7个退烧小妙招
2023-02-27 万能网
谷歌推出更新以阻止某些Pixel屏幕闪烁绿色|环球快播报
2023-02-27 万能网
山东云蚁旅游线上线下相结合，助力消费者安心出游|环球速看
2023-02-27 永州新闻网
近期甲流高发 如何科学预防？北京疾控发来健康提示
2023-02-27 北青都市
深蓝航天等110余家单位近30个项目即将落地中关村房山园-环球看热讯
2023-02-27 北京商报官方账号
顺义杨镇召开2023年招商引资大会，超30家企业签约落户
2023-02-27 北京日报客户端
南山滑雪场2022-2023雪季将于3月5日结束营业-当前热文
2023-02-27 北京商报官方账号
世界观热点：All in L4的自动驾驶公司：AutoX安途
2023-02-27 CNMO手机中国
外媒猛夸小米13 Pro：徕卡联合设计重新定义手机摄影
2023-02-27 CNMO手机中国
全球关注：外媒拆解三星S23 Ultra 发现电池设计有惊喜 小白福音
2023-02-27 CNMO手机中国
当前焦点!百万豪车依旧难逃召回命运？奔驰在美召回26116辆Ｇ级
2023-02-27 智能汽车
每日观点：诺基亚新Logo遭网友神吐槽：过于抽象 看了回不去
2023-02-27 CNMO手机中国
All in L4”的自动驾驶公司：AutoX安途
2023-02-27 CNMO
玩家看过来！王者初春季活动来袭 精选皮肤最低7.1折起-最新
2023-02-27 CNMO手机中国
全球快消息！贵有贵的道理！布加迪聘请计量专家以保证毫米级精确度
2023-02-27 智能汽车
环球热点！日子依旧不好过！多家日本车企因零部件短缺被迫减产
2023-02-27 智能汽车
世界微头条丨生花生的功效与作用_生花生介绍
2023-02-27 万能网
乡村建设高校联盟乡村人居环境专项委员会成立|资讯
2023-02-27 中国网·中国发展门户网
全球动态:祖孙三代11人多年诉争一套遗产房，法院最终这样解决
2023-02-27 北京日报客户端
航天宏图于北京新设无人机科技子公司_环球视讯
2023-02-27 企查查财经
【环球新视野】“最强锹甲”闯关被擒！北京海关连续查获异宠活体甲虫
2023-02-27 北京日报客户端
全球热消息：《重紫》魔尊亡月爱重紫么？他的才是大爱，比洛音凡的顽固好太多
2023-02-27 一夜书
环球动态:华远集团北京子公司因25亿元开发贷发生重大资产抵押
2023-02-27 观点新媒体
当前通讯！北京市高招体检3月10日至4月10日进行
2023-02-27 北京商报官方账号
3月21日亮相！福特跨界新车将基于大众MEB平台打造
2023-02-27 智能汽车
75周年生日礼物 新保时捷911 Speedster或洛杉矶车展亮相
2023-02-27 智能汽车
美国女性不喜欢电动车？特斯拉占比最高也只有三分之一|焦点关注
2023-02-27 智能汽车
请问农民工工伤误工费 世界观点
2023-02-27 法师兄
英媒：英国中老年员工学习“Z世代用语”，为和年轻同事更好交流
2023-02-27 环球时报
日本议员：人们越来越不愿结婚原因在于“浪漫能力”下降
2023-02-27 环球时报